Hilfe für Krebspatienten, die "Heldinnen" und "Helden" unserer Zeit
Die Krebserkrankung klopft an unsere Tür, wenn wir nicht damit rechnen. Jeden Tag tritt sie irgendwo auf den Plan. Krebs ist die Seite einer Münze, die niemand sehen will. Mit einer bestätigten Diagnose fängt alles an. Danach stürmen ohne Unterlass Hunderte von Fragen auf die Betroffenen ein. Warum trifft es ausgerechnet mich? Man versucht, sich an das Leben zu klammern, aber es gibt Zeiten, wo der Schmerz einfach zu groß wird. Krebspatienten Unterstützung zukommen zu lassen, ist ein komplexes Thema.
Eine Krebserkrankung hat Auswirkungen auf die psychische und physische Gesundheit eines Menschen, auch nach Ende der Behandlung. Die häufigsten Symptome sind Erschöpfung und psychischer Stress, die sich aus den Auswirkungen der Diagnose und des Behandlungsprozesses ergeben. Weitere häufig auftretende Probleme sind Depressionen und Angstzustände, körperliche Schwäche sowie Aufmerksamkeits- und Gedächtnisprobleme.
“Wissen Sie, wenn man einmal gegen den Krebs gekämpft hat, fühlt sich jeder andere Kampf danach ziemlich einfach an.”
Multimilliardär David H. Koch
Die Tyrannei der sozialen Unterstützung von Krebspatienten
Keine Sache ist so individuell wie Schmerz. Nichts ist so persönlich wie ein Krebsleiden. Wie die Krankenschwester und Autorin Pascale Wanquet-Thibault sagt: “Schäden können vermieden werden, Schmerzen nicht.” Nicht alle Betroffenen schaffen es, emotionalen oder körperlichen Schmerz zu integrieren und damit umzugehen. Dazu gibt es ein Paradoxon: Der Körper schweigt, wenn er schmerzfrei ist, aber der Geist hat Schmerzen, wenn er schweigt.
Der Kampf gegen den Krebs ist hart. Dabei ist es wichtig, das Recht der erkrankten Person zu respektieren, selbst zu entscheiden, wie sie damit umgehen will. Ebenso wichtig ist es, dass sie alle ihre Emotionen und Gefühle offen mitteilen kann – auch Gefühle der Niederlage und der Erschöpfung.
Wir greifen häufig zu Unterstützungsbekundungen und wollen damit Ermutigung aussprechen und Trost spenden. Manchmal aber erzeugen wir dadurch, ohne es zu merken, eine starke Anspruchs- und Erwartungshaltung gegenüber den Patienten.
Zum Beispiel sagen wir: “Du bist ein Champion”. “Mach dir keine Sorgen, du bist doch stark.” Wir zeigen unsere Zuneigung mit den besten Absichten, aber in manchen Fällen drängen wir der erkrankten Person damit das Bild des “Optimisten, der krank ist” auf. Als ob Patienten und Angehörige dazu verpflichtet wären, der Krankheit mit ganzer Kraft und voller Begeisterung zu begegnen. Eine Krebserkrankung ist eine ungeheuer schwierige Erfahrung, und man muss dabei nicht immer ein fröhliches Gesicht aufsetzen. Wir dürfen Raum lassen für den Schmerz und die Angst.
Es ist sehr wichtig, den Betroffenen Liebe zu schenken und sie zu unterstützen, aber wir müssen vorsichtig sein mit dem, was wir sagen. Denn damit können wir ihnen ein Ideal vorgeben, dem sie folgen sollen. Damit laden wir noch mehr Gewicht auf ihre Schultern. Es ist ein Fehler, wenn wir diese Menschen erhöhen, indem wir sie in “Helden” verwandeln.
Es reicht, wenn sie die Last ihrer Erkrankung tragen. Wir müssen ihren Schmerz erkennen, ihre Gefühle akzeptieren und ihre Bemühungen anerkennen. Wir müssen zuhören und auf ihre Bedürfnisse eingehen. Das ist die beste Hilfe, die wir anbieten können.
Es ist ebenso wichtig, allen Familienmitgliedern Raum zu geben, damit sie wütend und müde sein können und ihren Schmerz zeigen können. Drängen wir sie nicht in die Enge, indem wir ihnen das Gefühl geben, dass sie “stolz” darauf sein müssen, ein Elternteil, ein Geschwister oder ein Kind von “derartigen Kämpfernaturen” zu sein. Natürlich sollten wir sie unterstützen, aber wir sollten ihnen auch den Raum geben, am Boden zu liegen und wieder aufzustehen.
Krebs als lebensbedrohliche Krankheit
Eine Krebsdiagnose löst bei Bekanntwerden eine starke Stressreaktion bei den Betroffenen aus. Es gibt dabei sechs Hauptängste:
- die Angst vor dem Tod
- abhängig zu sein
- mit einer Behinderung zurückzubleiben
- die Angst, dass das eigene Leben nicht wie gewohnt weitergehen kann
- nicht getröstet zu werden
- nach den Behandlungen entstellt zu sein.
Es ist von entscheidender Bedeutung, an brauchbare Informationen heranzukommen. Patientinnen und Patienten, die adäquate Informationen erhalten, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind, können ihren Behandlungsverlauf besser im Auge behalten. Sie sind während der Behandlung aktiver und kooperativer. In diesem Sinne gilt: Je größer die Unsicherheit, desto größer das Unbehagen.
Die Informationen müssen realistisch sein. Das primäre Ziel dabei ist, alle Zweifel auszuräumen, die die Person angesichts des Prozesses hat. Man muss aber als Angehöriger davon absehen, unbegründete Erwartungen oder idealisierte Hoffnungen zu wecken.
Manchmal passiert es – wenn wir das Gefühl haben, etwas sagen zu müssen, um den Betroffenen unsere bedingungslose Hilfe zuzusichern – dass wir das, was wir sagen, nicht auf den Wahrheitsgehalt der Fakten überprüft haben. Denken wir also daran, dass es nicht immer notwendig ist, dass wir uns artikulieren. Wir können unser Verständnis und unsere Zuneigung auch zeigen, indem wir auf die Bedürfnisse der Krebspatienten hören und ihre Zeit und ihr Schweigen respektieren.
“Man kann dem Krebs zum Opfer fallen oder ihn überleben. Auf das Mindset kommt es an.”
Dave Pelzer
Krebspatienten und Bewältigungsstile
Manchmal ist es nicht einfach, die Art und Weise zu verstehen, wie unser geliebter Mensch auf seine Krankheit reagiert. Es kann sogar schwierig sein, unser eigenes Verhalten zu verstehen, wenn wir mit solch schmerzhaften, komplexen Augenblicken konfrontiert werden. Uns entgleitet die Kontrolle über viele Situationen und wir wissen nicht, was wir tun sollen. Wir werden frustriert und versuchen herauszufinden, was die Betroffenen denken oder fühlen. Wir wollen ja schließlich nicht, dass sie leiden. Und wir selbst wollen auch nicht leiden.
Wie Krebspatienten mit ihrer Krankheit umgehen, hängt mit dem jeweiligen Bewältigungsstil der Betroffenen zusammen. Dieser richtet sich nach individuellen Denk- und Persönlichkeitsmustern. Im Allgemeinen gibt es fünf unterschiedliche Bewältigungsstile:
Kämpfen
Diese Menschen nehmen die Krankheit als Herausforderung an: “Ich muss es schaffen, mein Leben genauso weiterzuleben, wie ich es bisher getan habe. Ich muss über meine Möglichkeiten selbst entscheiden können.” Selbst die Diagnose wird schon zur Herausforderung. Die Betroffenen überlegen, welche Kontrolle sie über die Situation ausüben können. Sie entwickeln eine optimistische Perspektive auf die Dinge und versuchen, eine große Menge an Informationen zu sammeln. Diese sollen praktisch und nützlich, aber nicht überzogen sein. Man begibt sich auf die Suche nach Fakten, die dabei helfen, in diesem Prozess eine aktive Rolle einzunehmen.
Krebspatienten und Vermeidung
Menschen mit diesem Stil leugnen die negativen Dinge, die die Krankheit auslösen kann. “Es ist nicht so schlimm; alles bleibt beim Alten. Es gibt nichts, worüber ich mir Sorgen machen müsste.” Sie versuchen, ihre Wahrnehmung der Bedrohung so klein wie möglich zu reden, indem sie ihre Wichtigkeit herabsetzen. Sie konzentrieren sich nicht auf ihre Fähigkeit, die Dinge zu kontrollieren, so wie es Leute mit kämpferischem Bewältigungsstil tun. Die Patienten mit Vermeidungshaltung gehen von einer Diagnose aus, mit der man umgehen kann und unterschätzen die Auswirkungen der Krebserkrankung. Menschen mit diesem Bewältigungsstil wenden sich möglicherweise dem Drogenmissbrauch zu, um dem Krebs zu “entfliehen”.
Fatalismus
Leute mit diesem Bewältigungsstil nehmen eine Haltung der passiven Akzeptanz ein: “Alles liegt in den Händen der Ärzte.” “Gott hat über mein Schicksal entschieden”. Diese Patienten resignieren im Umgang mit dem Krebs. Sie sehen die Bedrohung als nicht allzu ernst und geben die eigene Kontrolle an Menschen im Außen ab, wie zum Beispiel an die Ärzte oder an Gott. Menschen mit diesem Bewältigungsstil stellen eine Patientengruppe dar, die keine aktiven Strategien zur Bewältigung verfolgt und tendenziell Probleme damit hat, sich anzupassen.
Hilflosigkeit von Krebspatienten
Die Betroffenen fühlen sich überwältigt. “Es gibt nichts, was ich tun kann; ich kann nur auf den Tod warten.” Sie sehen die Diagnose als eine ernsthafte Bedrohung an, als großen Verlust. Daher haben sie auch das Gefühl, keine Kontrolle über ihre Situation zu haben. Sie glauben nicht einmal, dass Dritte wie zum Beispiel Ärzte die Krankheit unter Kontrolle bringen könnten. Womöglich lassen Patientinnen und Patienten mit diesem Bewältigungsstil die Körperhygiene oder den Ernährungsstil schleifen. In dieser Gruppe sind auch Stimmungsschwankungen häufig an der Tagesordnung.
Ängstlichkeit
Diese Gruppe erlebt als Reaktion auf die Diagnose starke Ängste und große Sorgen. “Ich muss auf jedes Symptom achten; ich muss alles, was es nur gibt, darüber in Erfahrung bringen.” Diese Menschen erleben die Krebserkrankung als große Bedrohung und zweifeln ständig an ihrer Kontrolle über die Situation. Sie sind auch sehr unsicher, was ihre Zukunftsperspektive angeht. Infolgedessen haben sie ein andauerndes Bedürfnis nach Informationen, durch die sie sich beruhigt fühlen. Dieser Bewältigungsstil kann von Angstzuständen und Somatoformen Störungen begleitet sein.
“Krebs ist nur ein Wort, kein Urteil.” (im Englischen bedeutet “sentence” sowohl Satz als auch Urteil)
John Diamond
Lebensqualität
Lebensqualität ist an drei grundlegenden Kriterien festgemacht. Erstens: Die Wahrnehmung von Lebensqualität ist vollkommen subjektiv. Jeder Mensch ist einzigartig und bewertet seine Lebensqualität auf der Grundlage seiner Erfahrungen, Wünsche und individuellen Vorlieben. Zweitens hat Lebensqualität viele Dimensionen – das heißt, dass wir die weitreichenden Auswirkungen der Krankheit und ihrer Behandlung mit einrechnen müssen. Und drittens ist Lebensqualität temporär. Sie hängt von den gegenwärtigen Umständen ab. Sie verändert sich mit der Situation.
Lebensqualität war schon immer eng mit Krankheit verbunden. Die Betroffenen wollen leben, nicht nur überleben. Das heißt, wir müssen das Maß an Aktivität und Autonomie berücksichtigen, über das Patientinnen und Patienten verfügen. Es ist genauso wichtig, die körperlichen Auswirkungen der Krankheit und den psychologischen Zustand der Menschen mit in Betracht zu ziehen (Ängste, Selbstwertgefühl, Depression usw.).
Wir dürfen bei unserer Diskussion auch die soziale Dimension nicht vergessen. Es ist äußerst wichtig, mit seinen sozialen Beziehungen zufrieden zu sein und ein unterstützendes Netzwerk zu haben. Ebenso wichtig ist das spirituelle Leben. Und schließlich sind auch materielle Ressourcen wie Geld und die medizinische Versorgung von Bedeutung.
Kurz gesagt: Wir müssen die Bedürfnisse der jeweiligen Person berücksichtigen. Wir helfen ihr bei Entscheidungen, die auf ihrer Einschätzung und ihren Wünschen beruht, und respektieren sie. Dadurch können Krebspatienten ihre Schwierigkeiten bewältigen und mögliche Widrigkeiten überwinden. Es geht nicht einfach nur darum, dem Leben Jahre, sondern den Jahren Leben hinzuzufügen.