Das Ehlers-Danlos-Syndrom
Jeden Tage gibt es neue medizinische und wissenschaftliche Fortschritte. Dies wiederum bedeutet mehr Forschung und mehr Informationen über die verschiedenen Pathologien des menschlichen Körpers. Es gibt jedoch bestimmte Krankheiten, die nicht umfassend untersucht werden, da sie einen so kleinen Teil der Bevölkerung betreffen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine dieser seltenen Krankheiten.
Verschiedene Länder und Regionen der Welt haben ihre eigene Skala für seltene oder ungewöhnliche Krankheiten, aber sie variieren dennoch nicht allzu stark. In Europa ist eine seltene Krankheit beispielsweise eine, von der 1 von 2000 Menschen (0,05% der Bevölkerung) betroffen ist.
In unserem heutigen Artikel werden wir über eine dieser seltenen Krankheiten sprechen: das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). EDS ist eine unheilbare Krankheit, die das Bindegewebe des Körpers betrifft. Mit unserem heutigen Beitrag möchten wir auf dieses wenig bekannte Syndrom und die Menschen, die damit leben, aufmerksam machen.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom
Das Ehlers-Danlos-Syndrom, das auch unter dem Kürzel EDS bekannt ist, ist eine Gruppe genetischer und erblicher Störungen im Bindegewebe. Diese Störungen haben einen direkten Einfluss auf das Kollagen und führen zu Problemen in der Haut, den Gelenken und den Wänden der Blutgefäße. In Großbritannien und in anderen Teilen der Welt wird es als eine seltene Krankheit eingestuft.
„Eine seltene Krankheit ist definiert als eine Krankheit, von der weniger als 1 von 2000 Menschen der Allgemeinbevölkerung betroffen ist. Es sind zwischen 5000 und 8000 seltene Krankheiten bekannt. 1 von 17 Menschen oder 7% der Bevölkerung wird irgendwann in ihrem Leben von einer seltenen Krankheit betroffen sein. Das sind ungefähr 3 Millionen Menschen in Großbritannien.“
-Genomics England-
Es gibt verschiedene Arten von EDS, aber sie alle führen dazu, dass die Haut ungewöhnlich dehnbar und verletzlich ist und die Gelenke extrem flexibel und elastisch sind.
Wie viele Arten von Ehlers-Danlos gibt es?
Es gibt bis zu dreizehn verschiedene Arten von EDS. Die häufigsten (innerhalb der begrenzten Bevölkerung, die an EDS leidet) sind klassische, hypermobile, vaskuläre und kardial-valvuläre Formen. Hier ist eine vollständige Liste der Typen, die Wissenschaftler identifiziert haben:
- Klassisches EDS (cEDS)
- Classic-like EDS: EDS, das dem klassischen ähnlich ist (clEDS)
- Kardio-valvuläres EDS (cvEDS)
- Vaskuläres EDS (vEDS)
- Hypermobiles EDS
- Arthrochalasie EDS (aEDS)
- Dermatosparaxis EDS (dEDS)
- Kyphoskoliotisches EDS (kEDS)
- Sprödes Hornhaut-Syndrom (BCS)
- Spondylodysplastisches EDS (spEDS)
- Muskulocontrakturelles EDS (mcEDS)
- Myopathisches EDS (mEDS)
- Periodontales EDS (pEDS)
Die Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms
Menschen, die an EDS leiden, erleben Veränderungen und Schmerzen, die mit der Zeit immer konstanter werden. Jeder Typ ist an unterschiedlichen Symptomen zu erkennen, doch es gibt auch einige Gemeinsamkeiten.
Es ist wichtig zu beachten, dass eines dieser Symptome alleine kein endgültiges Anzeichen für EDS ist. Ebenso bedeutet es nicht, dass du nicht an dieser Krankheit leidest, wenn eines dieser Symptome nicht vorliegt.
- Das häufigste Symptom sind Rückenschmerzen. Genauer gesagt könnte der Patient das Gefühl haben, dass sein Rücken überlastet ist und wahrscheinlich wird er Muskelkrämpfe haben. Manche beschreiben den Schmerz, als ob sie Zement auf dem Rücken tragen würden.
- Ein weiteres häufiges Symptom ist die Hypermobilität der Bänder. Menschen, die unter dem Ehlers-Danlos-Syndrom leiden, sind unglaublich flexibel, weil ihre Bänder wie die Akkorde einer verstimmten Gitarre sind.
- Sehr dehnbare und äußerst verletzliche Haut: Eine scheinbar harmlose Sache, wie das Anstoßen an einem Tisch, kann zu starken Blutergüssen führen; was bei einer Person ohne EDS ein kleiner Kratzer wäre, könnte sich bei einem EDS-Patienten zu einer schweren Wunde entwickeln.
- Plattfüße sind ein weiteres mögliches Merkmal eines EDS-Patienten. Sie haben oft Krämpfe in den Füßen und laufen auf eine bestimmte Weise, um dies auszugleichen. Eine Möglichkeit, um dies zu testen, besteht darin, sich die Sohlen ihrer Schuhe anzusehen. Normalerweise ist eine Seite viel abgenutzter als die andere.
- Das schlimmste Symptom des Ehlers-Danlos-Syndroms sind lose Gelenke. Ein Knorpelverlust im Laufe der Zeit bedeutet, dass sich die Knochen zu stark bewegen, was zu ernsthaften Verrenkungen führen kann.
Des Weiteren müssen Menschen mit EDS aber auch auf Anzeichen einer früh einsetzenden Arthritis achten. Sehprobleme sind ebenfalls ein häufig vorkommendes Problem. Darüber hinaus ist ein weiteres interessantes Merkmal dieser Krankheit eine sehr weiche, fast samtige Haut.
Ehlers-Danlos-Syndrom: Diagnose und Behandlung
Meist müssen Menschen mit EDS einen langen und intensiven Prozess durchlaufen, um eine Diagnose zu erhalten. Die Dauer bis zur Diagnose beträgt in der Regel drei Jahre. Bevor sie die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom erhalten, hören die Patienten häufig, dass sie an anderen Krankheiten, wie beispielsweise Fibromyalgie, leiden.
Was EDS mit Fibromyalgie, chronischem Müdigkeitssyndrom und Lupus gemeinsam hat, ist, dass all diese Krankheiten unter die Spezialität Rheumatologie fallen. Darüber hinaus haben sie auch einige der gleichen Symptome, weshalb es nicht überraschend ist, dass sie oft verwechselt werden.
Eine weitere Gemeinsamkeit ist, dass es keine Heilung für diese Krankheiten gibt. Wenn dein Arzt eine dieser Krankheiten bei dir diagnostiziert, wirst du behandelt, um die Symptome zu lindern. Sitzungen mit einem Physiotherapeuten können dazu beitragen, das Fortschreiten der Gelenkmobilität zu stoppen.
Abhängig von der Art des EDS, die dein Arzt für möglich hält, musst du dich einer Reihe von Tests unterziehen. Beispielsweise würde ein Kardiologe bei kardial-valvulärem EDS eine umfassende Untersuchung durchführen, um das Marfan-Syndrom auszuschließen, das bei Patienten mit dieser Art von EDS sehr häufig ist. Das Marfan-Syndrom kann äußerst gefährlich sein, wenn es nicht behandelt wird.
Wenn du selbst unter EDS leidest oder jemanden kennst, der dieses Syndrom hat oder haben könnte, kann die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative oder der Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe nähere Auskunft geben und wichtige Ressourcen zur Verfügung stellen.