Unsichtbare Patienten: Junge Menschen und chronische Krankheiten
Die Pubertät ist eine bekanntermaßen kritische Phase und es ist üblich, dass während dieser Zeit eine Verschiebung zwischen dem chronologischen Alter einer Person und der physischen und psychischen Reife erfolgt. Diese Verschiebung wird beim jungen Erwachsenen im Alter von bis zu 25 Jahren wieder korrigiert. Was das Gesundheitswesen betrifft, wechseln junge Menschen mit chronischen Krankheiten dann von der Kinder- zur Erwachsenenpflege. Ihre Umgebung ist demnach instabil, was ihre Verwundbarkeit erhöht und es wahrscheinlicher macht, dass sie sich risikoreich verhalten.
Derzeit gibt es für diese Patientengruppe keinen spezifischen Gesundheitsdienst, keine medizinischen Zentren. Deshalb nennen wir sie unsichtbare Patienten. Zweifellos unterscheiden sich die Bedürfnisse dieser Gruppe von denen anderer Gruppen auf allen Ebenen: physisch, emotional, sozial und psychologisch. Sie sind nicht mehr Kind, aber auch noch nicht erwachsen.
Chronische Erkrankungen bei unsichtbaren Patienten
Da chronische Krankheiten mit Einschränkungen verbunden sind und eine disziplinierte und oft komplexe Pflege erfordern, ist die daraus resultierende Situation in vielen Fällen schwer zu akzeptieren. Während ihre gesunden Freunde zunehmend mehr Freiheit und Autonomie genießen, triff dies auf den Patienten nicht zu. Das schafft ein enormes Potenzial für Frust.
Jede Erkrankung ist einzigartig und es können weiterhin psychologische Symptome der Erkrankung und/oder Nebenwirkungen der Therapie auftreten. Zum Beispiel können Medikamente zur Behandlung von Anfällen eine Sedierung verursachen, während solche, die gegen Asthma oder Krebs eingesetzt werden, zu Reizbarkeit und Konzentrationsschwierigkeiten führen können.
Die einfache Ermutigung der Jugendlichen, die Initiative zu ergreifen, und die Rolle seiner Eltern während des Übergangs zum jungen Erwachsenen zu stärken, verbessert die Interaktion mit ihm, die Wirksamkeit der Behandlung und die Prognose.
Nach Durchsicht der Literatur haben wir allerdings festgestellt, dass unser momentanes Gesundheitssystem derartige Bedürfnisse und Besonderheiten dieser unsichtbaren Patienten nicht erfüllt. Weder die Einrichtungen der Kinder- noch der Erwachsenenpflege sind für die komplexen Ansprüche dieser Altersgruppe gerüstet. Studien erwähnen zwei spezifische Aspekte, die unsichtbare Patienten sich wünschen: Zugang zu psychosozialen Diensten und mehr Kontrolle über ihr Leben.
Eine mögliche Zukunft für unsichtbare Patienten
Es gibt gute Nachrichten: Wir können helfen, trotz der Krankheit einen erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenalter zu schaffen. Zum Beispiel können wir Werkzeuge zur Verfügung stellen, um die Fähigkeit zum Selbstmanagement zu entwickeln.
Die Hauptziele des Übergangs sind die folgenden:
- In einem sozial-ökologischen Rahmen mit dem Patienten arbeiten, was in der gemeinsamen Verantwortung von Leistungserbringern, Patienten und Pflegepersonal liegt
- Umgang mit familiären Konflikten, Erfahrungen im Zusammenhang mit der Krankheit und Veränderungen von Erwartungen an die medizinische Versorgung. Auch dies erfordert Arbeit aller Mitglieder des multidisziplinären Teams.
- Die Verantwortung des Patienten im Laufe seiner Kindheit und Jugend schrittweise erhöhen. Zum Beispiel hilft es jungen Menschen, selbst medizinische Termine zu vereinbaren, und Verantwortung für ihre Gesundheitsversorgung zu übernehmen, gibt ihnen ein Erfolgserlebnis und steigert ihr Selbstwertgefühl.
- Die Ängste von Ärzten, Jugendlichen und ihren Eltern hinsichtlich der Planung der zukünftigen Gesundheitsversorgung reduzieren
Auf gesellschaftlicher Ebene sind folgende Ziele zu stecken:
- Ausbildung von Gesundheitspersonal für die Betreuung und das Management junger Menschen mit gesundheitlichen Problemen
- Überwindung von Finanzierungsbarrieren, Zeitmangel und den Bedürfnissen dieser Altersgruppe
- ntwicklung geeigneter Instrumente zur Evaluation des Kindes oder Jugendlichen und der Familie, sowie zu seiner Behandlung
Die Pubertät ist eine komplizierte Zeit und das gilt umso mehr, wenn es eine limitierende Krankheit ohne Aussichten auf Heilung gibt. Daher ist es wichtig, mit Betroffenen zusammenzuarbeiten, damit sie nicht in den Reihen der unsichtbaren Patienten verschwinden, die sich verloren, desillusioniert und hoffnungslos fühlen.