Leben mit dem Albinismus: Jenseits der physischen Erscheinung
Mit Albinismus zu leben ist nicht einfach. Diese erbliche Stoffwechselstörung ist gekennzeichnet durch die Abwesenheit von Pigmenten, sogenannten Melaninen, in Haut, Haar und Augen. Sie umfasst jedoch noch einen weiteren, auffälligen und enorm belastenden Aspekt: die Diskriminierung. Vor allem Albinos in Afrika erleben eine erschreckende Realität. Aus einem Aberglauben gestaltet sich die Situation dieser Menschen besonders dramatisch.
Jeden 13. Juni wird der Internationale Tag des Bewusstseins für Albinismus begangen. Im Jahr 2015 beschloss die Generalversammlung der Vereinten Nationen, dieses Datum mit einem ganz bestimmten Ziel festzulegen: um das Recht der Albinos zu fördern und zu verteidigen, in Freiheit zu leben sowie respektiert und gegen jede Form von Diskriminierung und/oder Gewalt geschützt zu werden.
Wir mögen denken, dass sie sich dazu entschlossen haben, weil es jedes Jahr zahlreiche Verstümmelungen und Morde in Ländern wie Tansania, Burundi oder der Demokratischen Republik Kongo gibt. Abgesehen von diesen unvorstellbaren und unverständlichen Handlungen werden Menschen mit Albinismus in fast allen Teilen der Welt abgelehnt. Die Leute verspotten sie, mobben und diskriminieren sie.
So sehr, dass die Forscher in den letzten Jahren zahlreiche Studien zu diesem Thema durchgeführt haben. Mit Albinismus und Hypopigmentierung zu leben bedeutet, sich ernsthaften sozialen und emotionalen Herausforderungen stellen zu müssen.
Albinos: Über den Melaninmangel hinaus
Bis heute hat sich die medizinische Fachwelt noch nicht darauf geeinigt, Albinismus als Behinderung einzustufen. Der Grund dafür ist, dass es sich um einen einzigartigen Zustand handelt, der einen kleinen Teil unserer Gesellschaft betrifft, aber eigentlich kaum eine Einschränkung darstellen müsste. In der Praxis begrenzt der genetische Defekt Albinos jedoch so sehr, dass sie nicht in der Lage sind, ein normales Leben zu führen. Ihre Einzigartigkeit, ihre körperlichen Probleme, Vorurteile und Diskriminierungen führen sie oft in die Isolation.
Was die körperliche Behinderung betrifft, wenn man sie denn so nennen will, leiden sie oft unter Sehstörungen, Lichtscheu und dermatologischen Problemen. Obwohl es mehrere Arten von Albinismus gibt – bis zu 18 Gene sind involviert, mit hunderten möglicher Mutationen -, haben die meisten Patienten bestimmte “Symptome” gemeinsam: die Ablehnung und das Gefühl, sich in einer ihnen fremden Umgebung zu befinden. Ihr weißes Haar, ihre blasse und empfindliche Haut, ihre Augen … All diese Eigenschaften ziehen die Aufmerksamkeit ihrer Mitmenschen auf sich, besonders wenn diese eher dunkle Haut haben.
Wir müssen darauf hinweisen, dass wir alle von klein auf akzeptiert werden und uns akzeptiert fühlen müssen. Albinos aber tragen, schon im Kindesalter, ein schweres Gewicht auf den Schultern, da sie anders aussehen als andere Kinder in Kindertagesstätten, als ihre Mitschüler, Lehrer und Nachbarn. Viele Male ist es für Albinos trotz familiärer Zuneigung und Unterstützung üblich, ein geringes Selbstwertgefühl, Unsicherheit und emotionalen Rückzug zu entwickeln.
In diesem Zusammenhang ist das Leben mit Albinismus nicht nur fragil und beunruhigend. Es geht weit darüber hinaus und verbirgt eine sehr empfindliche und verwundbare Realität.
Leben mit Albinismus
Jeder 17.000ste Mensch leidet an Albinismus. Der afrikanische Kontinent beherbergt eine der größten Albinismuspopulationen der Welt. Tatsächlich wird in Nigeria oder Tansania jeder Tausendste damit geboren. Weltweit aber gilt: Die Lebensqualität von Menschen, die mit Albinismus leben, hängt von zwei Faktoren ab.
Der erste Faktor hängt mit der Art von Albinismus zusammen, an der sie leiden. So sind beispielsweise das Hermansky-Pudlak-Syndrom und das Chediak-Higashi-Syndrom zwei Erkrankungen , die mit einer schweren Symptomatik verbunden sind, die das tägliche Leben der Individuen stark beeinträchtigen können.
Der zweite Faktor hängt mit dem Geburtsort des Albinos zusammen. Diejenigen, die in Afrika aufwachsen, müssen sich damit auseinandersetzen, dass andere sie als unmenschlich betrachten, vielleicht sogar als weiße Dämonen. In einigen Gegenden werden aufgrund von Aberglauben abscheuliche und grausame Handlungen an Menschen verübt, die anders aussehen. Dies hat sogar die Aufmerksamkeit der Vereinten Nationen auf sich gezogen. Entführungen, Mord, Verstümmelungen und Vergewaltigungen sind nur einige der Dinge, unter denen diese Menschen leiden müssen.
Die Geschichte der Albinos nimmt eine erstaunliche Wendung, wenn wir in eine ganz besondere Ecke Panamas reisen. Es gibt in diesem Land einen Stamm namens Kuna, in welchem einer von 150 Menschen mit dieser Krankheit geboren wird. An diesem Ort sind Albinos ein kostbares Geschenk des Himmels. Sie sind Kinder des Mondes und Enkelkinder der Sonne. Die anderen kümmern sich um sie, respektieren und verehren sie. Wer mit Albinismus lebt, kann sich hier ganz besonders fühlen.
Wir müssen feststellen, dass dies relativ neu ist. Vor nicht allzu langer Zeit betrachteten die Menschen sie als unheilige Söhne der spanischen Siedler. Sie kombinierten ihre Ablehnung mit Gewalt. Die Wahrnehmung des Albinismus begann sich erst vor etwa zwei Jahrhunderten zu verändern und vielerorts liegt noch ein langer Weg vor uns, wenn wir seine Akzeptanz erreichen wollen.
Vereinigungen zur Unterstützung von Albinos
Was schließlich die westlichen Gesellschaften betrifft, so müssen wir darauf hinweisen, dass es auf der ganzen Welt mehrere Vereinigungen gibt, die diejenigen unterstützen, die mit Albinismus leben. Ein Beispiel ist die NOAH Selbsthilfegruppe, in der Aktivisten diese Menschen unterstützen, Konferenzen abhalten, um über diese Krankheit zu informieren, und Treffen zur Förderung der Integration organisieren, damit sich Albinos endlich als akzeptierte Mitglieder unserer Gesellschaft fühlen können.
“Ich merke jetzt, dass ich eine Plattform habe, um junge Mädchen zu inspirieren, und als jemand, der noch nie ein Vorbild hatte, das mir in meiner Jugend ähnlich sah, hoffe ich, nun zeigen zu können, dass Albinismus schön sein kann und einfach eine andere Art von Normalität ist.”
Thando Hopa